La Universidad Miguel Hernández de Elche (UMH), en colaboración con el instituto de investigación del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, ha desarrollado una aplicación móvil que permite a personas con inmunodeficiencias primarias autogestionar su enfermedad desde casa, someterse a un seguimiento en remoto y, en última instancia, mejorar significativamente su calidad de vida.

Las inmunodeficiencias primarias afectan al sistema inmunitario desde el nacimiento y requieren tratamientos personalizados que van desde terapia sustitutiva con inmunoglobulinas para reforzar el sistema inmunitario hasta profilaxis antibiótica. Los y las pacientes necesitan un seguimiento multidisciplinar continuo y esto se traduce, tradicionalmente, en frecuentes desplazamientos hospitalarios y un impacto considerable en su vida familiar y laboral.

“Los pacientes enfrentan múltiples desafíos: tratamientos complejos, seguimiento a largo plazo, necesidad de educación continua sobre su autocuidado y un importante impacto psicosocial”, ha detallado el coordinador de la Unidad de Inmunodeficiencias Primarias del Servicio de Medicina Interna de La Fe, Pedro Moral Moral.

Para hacer frente a estos retos, la aplicación IDPBook funciona como un diario de salud electrónico que facilita el control de síntomas, episodios infecciosos, citas médicas y tratamientos, entre otros parámetros. En concreto, incorpora seis módulos: información personal del paciente, seguimiento del estado de la enfermedad, gestión de citas médicas, archivo de documentación clínica, contacto directo con el equipo sanitario y conexión con redes de pacientes.

Con estas funcionalidades, las y los pacientes pueden registrar en tiempo real cualquier cambio en su salud, comunicarse de forma programada con su equipo médico y recibir recordatorios personalizados. Además, la APP facilita el acceso a asociaciones de pacientes con la finalidad de tejer una red de apoyo.

El desarrollo tecnológico ha sido posible gracias al grupo de robótica médica del Instituto de Bioingeniería de la UMH, liderado por el profesor Jose María Sabater Navarro y en el que también trabaja el investigador Daniel Alejandro Rodríguez. Este grupo se dedica a la aplicación de tecnología usable para mejorar la calidad de vida de pacientes y al desarrollo de robótica quirúrgica. En concreto, en la app IDPBook han implementado una app sencilla y segura, con tratamiento remoto de los datos y que facilita el seguimiento y contacto con el especialista clínico.

La aplicación se va a testar en 13 centros hospitalarios españoles, incluido el doctor Balmis de Alicante, tanto en unidades de adultos como de pediatría, con 70 pacientes y 30 profesionales sanitarios.

La investigación, en la que también participan la internista Dafne Cabañero Navalón, el inmunólogo clínico Héctor Balastegui, la pediatra Catalina Montoya Tamayo y la enfermera gestora Sandra Martínez Mercader, se desarrollará en tres fases a lo largo de 12 meses.

Durante el primer trimestre, se prevé reclutar a pacientes y sanitarios, así como formarles en el manejo de la APP. Las siguientes dos fases se centrarán en evaluar la usabilidad del aplicativo mediante cuestionarios y entrevistas semiestructuradas.

Esta iniciativa, en palabras del gerente de la Agrupación Sanitaria Interdepartamental Valencia Sur y del Hospital La Fe, José Luis Poveda, “es un paso adelante en la digitalización sanitaria, y viene a evidenciar cómo la tecnología puede acercar la medicina especializada a los hogares de los pacientes y hacer más llevadera su condición”.

En este sentido, la aplicación ha sido merecedora del Premio Doctor Juan Peset Aleixandre del Instituto Médico Valenciano, destinado a financiar un trabajo de investigación sobre salud pública, y cuenta con el aval del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna y la Asociación Española de Inmunodeficiencias Primarias.