La Fundación Síndrome 5p- destina los beneficios del calendario solidario a una investigación de la UMH sobre esta enfermedad

Manu Carreño, Carlos Herrera, Isabel Gemio o Javier Cárdenas son algunos de los periodistas radiofónicos que han participado en la VII edición del calendario solidario de la Fundación Síndrome 5p-, cuyo lema es “Que hablen bien o mal, pero que hablen”. El coste del calendario es de 5 euros y los beneficios que se obtengan se destinarán a la investigación que realiza el profesor de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche Salvador Martínez sobre esta enfermedad.

04-12-13-presentación calendario síndrome 5pSalvador Martínez es catedrático del Área de Anatomía y Embriología Humana de la UMH y ha organizado durante los últimos años cinco congresos sobre el Síndrome 5p y enfermedades raras, a los que han asistido numerosos expertos en el tema. Asimismo, las líneas de investigación de Salvador Martínez se basan en el desarrollo y la morfogénesis del sistema nervioso central de vertebrados. Estudios especialmente enfocados al control molecular del desarrollo y sus implicaciones celulares en la formación normal y patológica del cerebro.

Las personas que sufren el Síndrome 5p-, también denominada síndrome del maullido de gato ya que al nacer el llanto de los niños es similar al de este animal, se caracterizan por un marcado sentido del humor, un carácter cariñoso, miedo a determinados objetos y ruidos, timidez y, en ocasiones, conductas desafiantes.

Además, la comunicación en estas personas denota una gran diferencia entre el lenguaje comprensivo y el expresivo, ya que el primero es prácticamente completo y el segundo más retrasado. Este retraso en el lenguaje expresivo provoca en los individuos comportamientos agresivos y de retraimiento, que se ven minorados por la aplicación de sistemas alternativos de comunicación como el lenguaje de signos o pictogramas.

Para obtener logros en el desarrollo intelectual de los afectados por el Síndrome 5p es muy importante realizar un diagnóstico inicial y ofrecer información real a la familia. También, es beneficiosa para los afectados y sus familias la búsqueda de asesoramiento en fundaciones, asociaciones y familias afectadas, donde obtener un intercambio de experiencias.

Más información sobre la Fundación Síndrome 5p- en el enlace: www.fundacionsindrome5p.org .

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